Program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa stanowi odpowiedź na realne zapotrzebowanie społeczne, wynikające z braku ogólnopolskiego planu leczenia i skoordynowanej opieki nad osobami z rozszczepem kręgosłupa oraz ich rodzinami. Dzięki wieloletniej współpracy ze skandynawskimi ośrodkami medycznymi oraz Międzynarodową Federacją na rzecz Osób z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem (IFSB&H), Fundacja Spina wprowadza w Polsce podstawy zintegrowanej, długofalowej opieki nad osobami dotkniętymi tym złożonym zespołem wad wrodzonych. Poprzez wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne, Fundacja towarzyszy rodzinom od momentu diagnozy aż do osiągnięcia przez dzieci możliwie największej samodzielności. Istotnym elementem programu jest ułatwienie rodzicom szybkiego dostępu do rzetelnej informacji oraz właściwych form pomocy. W tym celu w szpitalach na terenie całej Polski sukcesywnie umieszczane są tablice informacyjne, dzięki którym informacja o dostępnych formach wsparcia dociera bezpośrednio do osób najbardziej jej potrzebujących. Pomoc udzielana jest mailowo, telefonicznie oraz za pośrednictwem strony internetowej Fundacji. Tablica składa się z części informacyjnej oraz zeszytów edukacyjnych dotyczących rozszczepu kręgosłupa, przygotowanych przez zespół specjalistów Fundacji Spina. Uzupełnieniem tych działań jest sieć doświadczonych wolontariuszy działających w każdym regionie Polski – rodziców starszych dzieci z rozszczepem kręgosłupa oraz dorosłych osób z tym schorzeniem. Wolontariusze oferują wsparcie w formie rozmów, spotkań oraz innych dostosowanych do potrzeb działań, do których zostali przygotowani podczas specjalistycznych szkoleń organizowanych przez naszą Fundację. Celem Programu SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa jest przeciwdziałanie osamotnieniu rodziców w sytuacji traumy związanej z diagnozą, a także zapobieganie wykluczeniu społecznemu rodzin. Poprzez realne wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, program pomaga rodzinom w procesie adaptacji do choroby dziecka. Program SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa uzyskał rekomendację prof. Anny Latos-Bieleńskiej, Przewodniczącej Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz Rzecznika Praw Pacjenta.