ul. Medyków 16, 40-752 Katowice
tel.: 503 005 408
fundacja@spina.com.pl

Fundacja działa na rzecz dzieci i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa i innymi wadami wrodzonymi.

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa uczestniczą w obowiązku szkolnym w trybie szkoły integracyjnej lub – co bardzo często jest niepotrzebne – w szkole specjalnej. Często rodzice dzieci z niepełnosprawnością nie wiedzą, że dziecko może pobierać naukę w szkole najbliżej ich miejsca zamieszkania – bez względu na to, czy jest to szkoła integracyjna, czy zwykła. W takiej sytuacji szkoła zatrudnia nauczyciela o dodatkowych kwalifikacjach. Niepełnosprawność ruchowa, jaką jest rozszczep kręgosłupa, nie powoduje obniżenia możliwości intelektualnych. U 80% dzieci z tą wadą wrodzoną występuje wodogłowie lub są wcześniakami i wtedy zwiększa się ryzyko zaburzeń w uczeniu się.


Wodogłowie powoduje drobne zaburzenia w uczeniu się, występujące również przy innych dysfunkcjach czy schorzeniach. Są to problemy takie jak: stan rozbieżności pomiędzy wysokimi umiejętnościami werbalnymi a niskimi umiejętnościami w zakresie motoryki małej, brak koordynacji wzrokowo-przestrzennej, deficyt umiejętności społecznych, trudności w rozumieniu złożonych i abstrakcyjnych pojęć, w docieraniu do informacji przechowywanych w pamięci, zaburzenia przestrzenno-percepcyjne. Z obserwacji rodziców oraz osób pracujących z dziećmi wynika, że samo wodogłowie nie było następstwem rozszczepu kręgosłupa, a wystąpiło z innego powodu.

Obecnie nie ma badań na temat zaburzeń w uczeniu się u dzieci z rozszczepem kręgosłupa, u których nie wystąpiło wodogłowie. Można założyć, że trudności wymienione wcześniej, mogą lecz nie muszą występować u wszystkich dzieci. Jest to wynik obserwacji osób, które pracują z tym rodzajem niepełnosprawności.
Jednakże warto zwrócić uwagę na fakt, że to nie trudności z uczeniem się sprawiają najwięcej problemów dzieciom w szkole. Schorzenia sprzężone z rozszczepem kręgosłupa, takie jak nietrzymanie moczu i kału, problemy z mobilnością, skrzywienie kręgosłupa i stóp, są najbardziej dokuczliwe w codziennym, płynnym funkcjonowaniu w życiu szkoły. Dziecko, które nie porusza się tak sprawnie jak jego koledzy, nie pojawi się tak szybko w miejscu, gdzie wszyscy już się bawią. Problemy z nietrzymaniem moczu i kału powodują dyskomfortowe sytuacje, i sprawiają, że dziecko bywa odrzucane z grupy rówieśników. Skrzywienia kręgosłupa, stóp i problemy z mobilnością stają się pretekstem do wykluczania dziecka z form aktywności fizycznej.

Alice Rajaratnam, terapeutka zajęciowa z Dublina, podczas międzynarodowej konferencji dla osób z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem przedstawiła wyniki swoich obserwacji z pracy terapeutycznej. Wnioski są bardzo optymistyczne zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców oraz nauczycieli. Pacjenci potrzebują tylko więcej czasu i uwagi, zastosowania dodatkowych elementów metod terapii pedagogicznej. Kiedy te potrzeby zostaną spełnione, rozwijają się zgodnie ze swoimi możliwościami intelektualnymi.

Dzieci z rozszczepem kręgosłupa, zespołem wad i zaburzeń sprzężonych, wymagają podejścia w sposób holistyczny. Powinno ono charakteryzować się tym, że stymulacja rozwoju dziecka przebiega w sposób skoordynowany, równolegle w różnych aspektach jego zaburzenia. W swojej pracy Alice Rajaratnam wykorzystuje ćwiczenia z kinezjologii edukacyjnej, takie jak: stymulacja sensoryczna, ćwiczenia ruchu gałek ocznych, integracja półkul mózgowych.

Równie dobre efekty w pracy z dziećmi z rozszczepem kręgosłupa mają niektóre ćwiczenia z Metody Weroniki Sherborne (Metoda Ruchu Rozwijającego). Dzieci z rozszczepem kręgosłupa nie chcą, aby spoglądano na nie przez pryzmat ich niepełnosprawności. Każdy ze specjalistów będzie widział w dziecku inny brak – lekarz urolog zajmie się problemami z układem moczowym, lekarz ortopeda problemami z mobilnością, pedagog – zaburzeniami w uczeniu się. To wszystko jest ze sobą połączone, wpływa na siebie wzajemnie. Dla dobra dziecka warto o tym pamiętać, aby pomóc mu w sposób skoordynowany, dopasowany do jego potrzeb.