Fundacja działa na rzecz dzieci i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa i innymi wadami wrodzonymi.
Profilaktyka
Rozszczep kręgosłupa jako wada rozwojowa skutkuje konsekwencjami, które mają wpływ na późniejszy rozwój dziecka. Jednym z powikłań o ogromnej wadze dla zdrowia dziecka jest pęcherz neurogenny. Jest to określenie, które dotyczy szeregu problemów związanych z zaburzeniami czynności pęcherza. Prawidłowo działający pęcherz moczowy w czasie napełniania się moczem jest wiotki, natomiast zwieracze cewki moczowej są w tym momencie zaciśnięte. Gdy jest pełny odczuwamy potrzebę oddania moczu. Czynność zwieraczy i pęcherza znajduje się jednak pod kontrolą woli, dlatego mamy czas, aby dotrzeć do toalety. W toalecie, również w sposób zależny od woli, opróżniamy pęcherz. W tej fazie mięsień pęcherza kurczy się, natomiast zwieracze cewki ulegają rozluźnieniu. Do prawidłowego funkcjonowania tego mechanizmu konieczne są sprawne szlaki i ośrodki nerwowe w mózgu oraz w rdzeniu kręgowym.
Aby zadbać o prawidłowe oddawanie moczu, należy przede wszystkim zdiagnozować, który mechanizm został uszkodzony. W tym celu powinno się wykonać badania urodynamiczne, badanie USG nerek i pęcherza moczowego. Dzięki temu możemy określić, który z czterech typów pęcherza neurogennego dokucza naszemu dziecku. Niezależnie od typu pęcherza, konieczne jest stosowanie następującej profilaktyki:
Najistotniejsze dla zachowania samodzieności dziecka i zdrowia dróg moczowych i jest cewnikowanie.
Cewnik to specjalna, cienka rurka wykonana z elastycznego materiału, której jeden koniec wprowadza się do pęcherza poprzez cewkę moczową, drugim mocz wypływa na zewnątrz do toalety lub specjalnego pojemnika/worka.
Cewnikowanie może być stałe (cewnik jest umieszczony w pęcherzu na stałe – kilka dni czy tygodni i tylko okresowo wymieniany) lub przerywanie, kiedy jednorazowy cewnik jest wprowadzany do pęcherza podczas jednorazowej procedury opróżniania pęcherza. Procedura ta jest powtarzana kilka razy dziennie. Inne cewniki stosuje się u kobiet, inne u mężczyzn.
Cewnikowanie przerywane może wykonywać sam pacjent lub też przy pomocy innej osoby, jednak zawsze po przeszkoleniu przez personel medyczny. Przerywane samocewnikowanie (ang. ISC – intermittent self-catherization) polega na wprowadzeniu przez samego pacjenta cewnika do pęcherza moczowego w celu jego opróżnienia. Natychmiast po opróżnieniu pęcherza cewnik jest usuwany.
ISC jest uznawane na świecie za złoty standard w sytuacji, kiedy pacjent ma trudności z efektywnym opróżnianiem pęcherza moczowego. Technika ta jest powszechnie stosowana u pacjentów, którzy mają problemy z opróżnianiem pęcherza, jak również u tych, którzy nie są w stanie w ogóle oddawać moczu. Warto pamiętać, że dzieci do 10. roku życia wymagają cewnikowania co 3 godziny, starsze co 4 godziny (a więc 5–6 razy dziennie) z zachowaniem 6–8 godzinnej przerwy nocnej (są to oczywiście wartości uśrednione). Zbyt długie okresy pomiędzy cewnikowaniami będą prowadziły do rozwoju ciężkich zakażeń układu moczowego i wzrostu ciśnienia w pęcherzu, co z kolei będzie skutkowało uszkodzeniem czynności nerek, z ich niewydolnością i koniecznością wdrożenia leczenia nerkozastępczego. Regularne cewnikowanie zapobiega też problemom związanym z nietrzymaniem moczu, w tym m.in. konieczności ciągłego stosowania pieluch.
Od września 2013 prowadzimy Pracownię Uroterapeutyczną w Górnośląskim Centrym Zdrowia Dziecka w Katowicach. Nasi podopieczni oraz ich rodzice mogą spotkać się z lekarzem urologii dziecięcej, pielęgniarką i naszym pracownikiem. Każde dziecko objęte opieką Pracowni ma okazję uczestniczenia w warsztatach dotyczących higieny układu moczowego i wydalniczego, organizacji miejsca do przeprowadzenia cewnikowania i irygacji. Na warsztatach pokazujemy jak samodzielnie korzystać z toalety.
Celem funkcjonowania Pracowni jest wzbudzenie w dziecku odpowiedzialności i motywacji. Ta bardzo intymna sfera jego życia ma ogromne znaczenie dla zdrowia i higieny.
Lekarz wyczerpująco udziela odpowiedzi na zadawane pytania. Weryfikuje czy używane cewniki są odpowiednie, jeśli nie, daje możliwość dopasowania ich do potrzeb małego pacjenta.
Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.ZgodaNie wyrażam zgodyPolityka prywatności