W trosce o pacjenta
Lekarze, terapeuci, rodzice zaangażowani w działania Fundacji SPINA robią wiele dobrego – mogliśmy się o tym przekonać podczas kolejnej konferencji fundacji pn. “ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z wrodzoną wadą rozwojową płodu w kompetencjach personelu medycznego”, która odbyła się 07.04.2022. Podczas wydarzenia zostały poruszone ważne tematy, m.in. „Monitoring komfortu stanu pacjentki oraz płodu po operacji prenatalnej jako najważniejsza funkcji wpływającej na jakość życia rodziny”, który przybliżyła pani dr hab. Agnieszka Pastuszka, „Procedury kwalifikacji i sposoby operacji w przypadku wady cewy nerwowej” – przedstawiony przez dra Roberta Brawurę-Biskupskiego-Samahę reprezentującego Katedrę i Klinikę Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM oraz Oddział Ginekologii i Położnictwa Szpitala Bielańskiego. Pan dr Mateusz Zamłyński, ginekolog położnik Śląskiego Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu, przedstawił temat „Przepuklina oponowo-rdzeniowa – kwalifikacje i możliwości operacji wewnątrzmacicznej”. Interesującą kwestią okazała się kwestia metabolizmu folianów ich znaczenie w rozwoju wady cewy nerwowej. Co to są foliany, dlaczego są tak ważne dla rozwoju ciąży, dla organizmu matki, dziecka i człowieka w ogóle? Bardzo szczegółowo opowiedziała o tym podczas konferencji mgr Beata Stachnik, dietetyk kliniczny, nutrigenomik. Konferencja była częścią większego wydarzenia – projektu prowadzonego przez EUROlinkCAT. Monitoruje on i prowadzi badania statystyczne związane z urodzeniami dzieci z wadą wrodzoną. W każdym kraju europejskim są podobne fundacje do SPINY, która współpracuje z ok. 40 organizacjami. Szacuje się, że w Europie ok. 130 tys. dzieci co roku rodzi się z wadami kręgosłupa i serca. Prowadzenie takiej bazy przez ułatwi kontakt i integrację wzajemnych relacji między rodzinami z dziećmi z wrodzonymi anomaliami, pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej oraz badaczami poprzez prowadzenie grup fokusowych, obszerny kwestionariusz dla rodziców i stworzenie forum internetowego. W Polsce jest to szczególnie ważne, bo statystycznie mamy najwięcej urodzeń z rozszczepem kręgosłupa – ok. 3000 rocznie. Wspólne działanie może przynieść standaryzację niektórych ważnych spraw np. fortyfikację kwasu foliowego. Wiadomo, że każda ciężarna, chcąc zapobiec wadom rozwojowym dziecka, powinna na kilka miesięcy i w czasie ciąży zażywać kwas foliowy. Jednak tylko 20% ciąż jest planowanych, więc trudno zażywać kwas foliowy zawczasu. W wielu krajach europejskich wprowadzono kwas foliowy jako składnik produktów, więc kobiety spożywają go w codziennych posiłkach. Ważne, aby w Polsce też to wprowadzić. Kwietniowa konferencja to kolejny krok w upowszechnianiu problemu, ale pracy i działań jest jeszcze wiele przed Fundacją. Zapraszamy do korzystania z materiałów konferencyjnych: