ul. Medyków 16, Katowice
503 005 408
fundacja@spina.com.pl

Created with Sketch.

W trosce o pacjenta.

Lekarze, terapeuci, rodzice zaangażowani w działania Fundacji robią wiele dobrego, mogliśmy się o tym przekonać podczas kolejnej konferencji” ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z wrodzoną wadą rozwojową płodu w kompetencjach personelu medycznego” która odbyła się 07.04.22.
Zostały poruszone ważne tematy dotyczące „Monitoringu komfortu stanu pacjentki oraz płodu po operacji prenatalnej jako najważniejsza funkcji wpływającej na jakość życia rodziny” zagadnienie to przedstawiła Pani dr hab. Agnieszka Pastuszka „Procedury kwalifikacji i sposoby operacji w przypadku wady cewy nerwowej” – to temat, który podczas konferencji przedstawił dr Robert Brawura-Biskupski-Samaha reprezentujący Katedrę i Klinikę Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM oraz Oddział Ginekologii i Położnictwa Szpitala Bielańskiego. Pan dr Mateusz Zamłyński – ginekolog położnik Śląskiego Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu – przedstawił temat „Przepuklina oponowo-rdzeniowa – kwalifikacje i możliwości operacji wewnątrzmacicznej”. Interesującą kwestią okazała się kwestia metabolizmu folianów ich znaczenie w rozwoju
wady cewy nerwowej. Co to są foliany, dlaczego są tak ważne dla rozwoju ciąży, dla organizmu matki, dziecka i człowieka w ogóle? Bardzo szczegółowo opowiedziała o tym podczas konferencji mgr Beata Stachnik, dietetyk kliniczny, nutrigenomik. Konferencja była częścią większego wydarzenia – projektu prowadzonego przez EUROlinkCAT. Monitoruje on i prowadzi badania statystyczne związane z urodzeniami dzieci z wadą wrodzoną. W każdym kraju europejskim są podobne fundacje do SPINY, która współpracuje z ok. 40 organizacjami. Szacuje się, że w Europie ok. 130 tys. dzieci co roku rodzi się z wadami kręgosłupa i serca. Prowadzenie takiej bazy przez ułatwi kontakt i integrację wzajemnych relacji między rodzinami z dziećmi z wrodzonymi anomaliami, pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej oraz badaczami poprzez prowadzenie grup fokusowych, obszerny kwestionariusz dla rodziców i stworzenie forum internetowego. W Polsce jest to szczególnie ważne, bo statystycznie mamy najwięcej urodzeń z rozszczepem kręgosłupa – ok. 3000 rocznie. Wspólne działanie może przynieść standaryzację niektórych ważnych spraw np. fortyfikację kwasu foliowego. Wiadomo, że każda ciężarna chcąc zapobiec wadom rozwojowym dziecka powinna na kilka miesięcy i w czasie ciąży zażywać kwas foliowy. Jednak tylko 20% ciąż jest planowanych, więc trudno zażywać kwas foliowy zawczasu. W wielu krajach europejskich wprowadzono kwas foliowy jako składnik produktów, więc kobiety spożywają go w codziennych posiłkach. Ważne, aby w Polsce też to wprowadzić. Kwietniowa konferencja to kolejny krok w upowszechnianiu problemu, ale pracy i działań jest jeszcze wiele przed Fundacją. Zapraszamy do korzystania z materiałów konferencyjnych.

https://youtu.be/CHEDebgahvg 

https://youtu.be/aNav0ps3BLA

https://youtu.be/j2bBx4rUGnM 

https://youtu.be/5aPLAn3hXs4  

https://youtu.be/5BsjeP304QQ 

https://youtu.be/vwpt8dwsdr4 

https://youtu.be/qsMfV5ghgqM 

https://youtu.be/9s66NEGYWKg