ul. Medyków 16, Katowice
503 005 408
fundacja@spina.com.pl

Created with Sketch.

Czy wzrost finansowania ochrony zdrowia przekłada się na poprawę dostępności?

Jakość opieki medycznej i dostęp do optymalnych wyrobów medycznych to tematy, które zdominowały pierwszą część konferencji organizowanej przez Fundację Spina. Równie ciekawy był drugi blok tematyczny, w którym omawiano relacje układu pokarmowego z centralnym układem nerwowym czy wpływ traumatycznych przeżyć i lęków matki na mózg jej dziecka.

Spotkanie zaczęło się od przyznania tytułów Ambasadorów programu SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa. Nominacje wręczał profesor Janusz Bohosiewicz, który takim ambasadorem został podczas poprzedniej konferencji. Działania Fundacji Spina wspiera teraz troje nowych ambasadorów. Są to:

– profesor Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,

– profesor Piotr Czauderna, przewodniczący Rady do spraw Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP oraz kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,

– doktor Ewa Tobor, wykładowca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Wyższej Szkoły Zarządzania w Częstochowie.

SOS
Program SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa, który wymyśliła i realizuje Fundacja Spina, to przede wszystkim podstawy skoordynowanej opieki dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa zawierający wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne. Od diagnozy po samodzielność dzieci. 

Pierwszym elementem programu jest umieszczenie w szpitalach i poradniach tablic informacyjnych z zeszytami przybliżającymi czym jest rozszczep kręgosłupa. Następnie osoby zgłaszające się do fundacji otrzymają bezpłatną pomoc doświadczonego wolontariusza. Najczęściej osoby, która sama cierpi na rozszczep kręgosłupa lub jest rodzicem dziecka z rozszczepem. Wszyscy wolontariusze, oprócz osobistych doświadczeń, legitymują się także specjalnym przeszkoleniem.

Osoba chorująca z powodu rozszczepu kręgosłupa wymaga opieki wielu specjalistów: urologów, ortopedów neurologów, neurochirurgów, fizjoterapeutów i psychologów.

Jak wykorzystać wzrost finansowania?
Jako pierwszy wystąpił doktor Jakub Gierczyński. Z przeprowadzonych przez niego wiosną 2021 roku badań wynika, że aż 66% organizacji pacjentów wskazało na konieczność zmian w refundacji produktów leczniczych, na przykład cewników hydrofilowych.  Doktor podkreślał, że potrzeby, które zdefiniowała Fundacja Spina oraz związane z nimi zmiany już udaje się realizować. Tak stało się na przykład w zakresie dostępu do technologii medycznych poprzez objęcie osób do 18 roku życia całkowitą refundacją cewników hydrofilowych.

W czasie konferencji podkreślano jak ważne jest utworzenie ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich i włączenie w ten proces organizacji pacjenckich, takich jak Fundacja Spina.

 – W ciągu ostatnich 5 lat odnotowaliśmy blisko 50% wzrost finansowania ochrony zdrowia. Jest tylko taki problem, że to nie za bardzo się przełożyło na poprawę dostępności dla pacjentów – skomentował profesor Piotr Czauderna, Przewodniczący Rady do spraw Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP.  – Nowe plany wzrostu finansowania przyjmują inną filozofię. Jednym z takich rozwiązań jest powstawanie centrów eksperckich, w których pacjent otrzyma kompleksową opiekę na przykład w zakresie wad wrodzonych, takich jak rozszczep kręgosłupa – dodał profesor.

Ośrodki eksperckie chorób rzadkich 
Ministerstwo Zdrowia przygotowało Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, który zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Dotyczą one poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej.

Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł. Kolejne 750 mln zł rocznie zostanie przeznaczone na leki. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia.

– Kluczowe znaczenie w programie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki eksperckie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Śląsk, jak żaden inny region w Polsce, może się pochwalić wieloma badaniami i wieloma udanymi operacjami prenatalnymi, dlatego naturalne jest, aby taki ośrodek, zorientowany na rozszczep kręgosłupa, powstał i tu – zauważa Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina.

Traumy
W dalszej części konferencji skupiono się na wpływie diety na funkcjonowanie mózgu oraz zapobieganiu przenoszeniu negatywnych doświadczeń rodziców na zżycie ich dzieci i wnuków.

– Zmiany, które dokonują się w mózgu matki mogą być dziedziczne. Trauma może wpływać na funkcje naszych genów, zaburzać ich prawidłowe działanie. Może to prowadzić do depresji, chorób układu krążenia, cukrzycy itd. Skutki traum dziedziczy się nie tylko po matce i ojcu, ale i po wcześniejszych przodkach (do trzeciego pokolenia włącznie). Na szczęście zmiany epigenetyczne mogą być odwracalne – zauważyła profesor Jadwiga-Jośko Ochojska.

Przewlekły stres powoduje między innymi zmniejszenie liczby neuronów w korze przedczołowej, co prowadzi do zaburzeń w uczeniu, zapamiętywaniu, planowaniu, a nawet do zaburzeń w odróżnianiu dobra od zła. Obumieranie neuronów ma tez miejsce w hipokampie, który odpowiada za rozpoznawanie emocji i radzenie sobie z nimi, zatem osoba w przewlekłym stresie źle rozpoznaje emocje i może mieć zaburzenia snu. Powiększaniu w stresie ulegają jądra migdałowate, odpowiedzialne za stres i agresję.

– Raz weźmy życie w swoje ręce i RAZ je zmieńmy. Radzenie sobie ze stresem. Aktywność ruchowa. Zdrowe odżywianie. Jako lekarz i neurofizjolog mogę stwierdzić, że w tym modelu najważniejsze jest radzenie sobie ze stresem – mówi zachęca profesor Jadwiga-Jośko Ochojska.

Wystarczy chociażby mini medytacja, czyli powtarzanie po cztery razy rano i wieczorem oddychania według zasady: wdech nosem – leczymy do 4, zatrzymujemy powietrze na 7 sekund, wydychamy ustami przez 8 sekund. Po paru minutach dziennie możemy doprowadzić do powstawania nowych neuronów, które powstają tylko wówczas, gdy mamy pozytywne emocje.

Prelegenci konferencji:

– profesor Jadwiga Jośko-Ochojska, kierownik Katedry i Zakładu Medycyny i Epidemiologii Środowiskowej w Zabrzu Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach,

– dr Marie Peny–Dahlstrand, terapeutka zajęciowa, profesor nadzwyczajny na Uniwersytecie w Göteborgu,

– dr Barbro Lindquist, neuropsycholog ze specjalizacją “Cognition and behaviour in children with hydrocephalus”, Szwecja,

– dr Anna Brzóska, lekarz specjalista pediatra oraz magister dietetyk kliniczny,

– dr n. med. Agnieszka Pastuszka, chirurg, urolog dziecięcy GCZDZ w Katowicach,

– dr hab. n. med. Bożena Okurowska-Zawada, Klinika Rehabilitacji Dziecięcej z Ośrodkiem Wczesnej Pomocy Dziecim “Dać szansę”

– Inguun Myren, pielęgniarka stomijna, Norwegia

– dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.

Rozszczep kręgosłupa

Statystyka
Rozszczep kręgosłupa należy do grupy rzadkich wad wrodzonych. W Polsce, w latach 2002-2019 zdiagnozowano go u 0,034% żyjących noworodków. Oznacza to, że na 10.000 noworodków u 3 dzieci występuje rozszczep. Na początku obecnego stulecia rodziło się ponad 5 dzieci z rozszczepem na każde 10.000 noworodków. W latach 2011-2019 liczba ta nie przekroczyła 3 chorych na 10.000 urodzeń.

Rozszczep kręgosłupa
Rozszczep kręgosłupa (łac. spina bifida) lub inaczej przepuklina oponowo- rdzeniowa (łac. myelomeningocele) powstaje między trzecim a czwartym tygodniem ciąży. Polega na nieprawidłowym wykształceniu lub całkowitym braku tylnej części kręgów tj. łuków kręgowych. Dochodzi również do zaburzeń rozwojowych rdzenia kręgowego i wychodzących z niego nerwów rdzeniowych – opona twarda, która powinna otaczać rdzeń kręgowy, pozostaje otwarta a jej brzegi są wrośnięte w brzegi rozszczepionych kręgów oraz mięśni grzbietu.

Osoba chorująca z powodu rozszczepu kręgosłupa wymaga opieki wielu specjalistów: urologów, ortopedów neurologów, neurochirurgów, fizjoterapeutów i psychologów.

#aktywniobywateledotacje, #fundacjaspina, #spinabifida

Brak komentarza

Dodaj Twój komentarz