ul. Medyków 16, Katowice
503 005 408
fundacja@spina.com.pl

Created with Sketch.

Michalinka (Misia) urodziła się 22 sierpnia 2019 roku. Jest cudowną, pogodną dziewczynką. Naszą wymarzoną, wyczekaną gwiazdką z nieba. Od urodzenia zmaga się jednak z wadą rozwojową, jaką jest rozszczep kręgosłupa (spina bifida). Jest to przepuklina oponowo-rdzeniowa, z zakotwiczonym w tłuszczaku rdzeniem. Michalinka jest już po jednej operacji. Usunięto częściowo tłuszczaka i uwolniono część korzeni nerwowych. Podczas operacji doszło do podcieku skórnego płynu oraz wdała się martwica. W związku z powyższym, Michalina została zoperowana, uszczelniono lożę. Przed nią rezonans, który odpowie na pytania, czy będą konieczne kolejne operacje. Michalinka od urodzenia jest rehabilitowana. Jest bardzo dzielną dziewczynką. Michalinka obecnie ma 2 lata i 4 miesiące, dopiero od niedawna zaczęła stawiać pierwsze samodzielne kroki. Ma stwierdzoną niepełnosprawność ruchową oraz brak oczekiwanego rozwoju fizjologicznego. Ma znaczne osłabienie siły mięśniowej kończyn dolnych. Chód chwiejny na szerokiej podstawie. Ma patologiczną koślawość kolan oraz płasko-koślawe ustawienie stóp. Ma słabej jakości wzorce posturalne i motoryczne. Jedna nóżka jest krótsza i węższa. Michalinka wymaga intensywnej, kompleksowej rehabilitacji ruchowej. Michalinka obecnie nosi ortezy, które trzeba wymieniać ze względu na wiek. Przy dziecku, które rośnie, jest to spory wydatek. Dodatkowo potrzebne jest również specjalistyczne obuwie ortopedyczne. Michalinka nie mówi, ma zaburzony rozwój mowy i komunikacji. W chwili badania stwierdzono rok opóźnienia w stosunku do prawidłowego rozwoju. Konieczna jest również praca i terapia neurologopedyczna. Michalina wymaga również terapii sensorycznej, wskazany jest również basen. To wszystko, wraz z dojazdami do specjalistów, kumuluje ogromne koszty. Ze względu na brak postępu rozwoju, nisko osadzone uszy, niepokojące wysunięcie języka, otwartą buzię oraz spore ślinienie, zalecono u Michaliny badania genetyczne, które nie są refundowane i również przekraczają nasze możliwości finansowe. Aby poprawić rozwój Michaliny chcielibyśmy aby miała możliwość uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych. Jako rodzice zrobimy dla niej wszystko, aby miała szansę na normalne życie. Córka wymaga opieki oraz stałej kontroli wielu specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, opieki fizjoterapeutycznej, neurologopedy oraz psychologa. Badania, lekarze specjaliści, konieczne ortezy, obuwie ortopedyczne oraz dojazdy – to wszystko generuje ogromne koszty dla nas – rodziców.

Michalinkę możecie wesprzeć przekazując darowiznę na subkonto:

FUNDACJA SPINA 

NUMER KONTA: 66 1160 2202 0000 0002 0985 7176

TYTUŁEM: MICHALINA JAREMA

Oraz przekazując swój 1%

KRS: 0000297411

Cel szczegółowy: MICHALINA JAREMA 

Bardzo prosimy o pomoc. 

Rodzice Michaliny

Anna, Krzysztof Jarema