W trosce o pacjenta.
Lekarze, terapeuci, rodzice zaangażowani w działania fundacji robią wiele dobrego. Mogliśmy się o tym przekonać podczas kolejnej konferencji “ABC interwencji kryzysowej wobec pacjentki z wrodzoną wadą rozwojową płodu w kompetencjach personelu medycznego”, która odbyła się 7.04.2022. Podczas konferencji można było wysłuchać m.in. wykładów:
– „Monitoring komfortu stanu pacjentki oraz płodu po operacji prenatalnej jako najważniejsza funkcji wpływającej na jakość życia rodziny” – zagadnienie to przedstawiła dr hab. Agnieszka Pastuszka;
– „Procedury kwalifikacji i sposoby operacji w przypadku wady cewy nerwowej” – temat przedstawił dr Robert Brawura-Biskupski-Samaha, reprezentujący Katedrę i Klinikę Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM oraz Oddział Ginekologii i Położnictwa Szpitala Bielańskiego;
– „Przepuklina oponowo-rdzeniowa – kwalifikacje i możliwości operacji wewnątrzmacicznej” – wykład wygłosił dr Mateusz Zamłyński – ginekolog położnik Śląskiego Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu;
– „Znaczenie metabolizmu folianów w rozwoju wady cewy nerwowej”. O tym czym są foliany, dlaczego są tak ważne dla rozwoju ciąży, dla organizmu matki, dziecka i człowieka w ogóle bardzo szczegółowo opowiedziała mgr Beata Stachnik, dietetyk kliniczny, nutrigenomik.
Konferencja była częścią większego wydarzenia – projektu prowadzonego przez EUROlinkCAT. Monitoruje on i prowadzi badania statystyczne związane z urodzeniami dzieci z wadą wrodzoną. W każdym kraju europejskim są podobne fundacje do SPINY, która współpracuje z ok. 40 organizacjami. Szacuje się, że w Europie ok. 130 tys. dzieci co roku rodzi się z wadami kręgosłupa i serca. Prowadzenie takiej bazy przez ułatwi kontakt i integrację wzajemnych relacji między rodzinami z dziećmi z wrodzonymi anomaliami, pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej oraz badaczami poprzez prowadzenie grup fokusowych, obszerny kwestionariusz dla rodziców i stworzenie forum internetowego. W Polsce jest to szczególnie ważne, bo statystycznie mamy najwięcej urodzeń z rozszczepem kręgosłupa – ok. 3000 rocznie. Wspólne działanie może przynieść standaryzację niektórych ważnych spraw, np. fortyfikację kwasu foliowego. Wiadomo, że każda ciężarna chcąc zapobiec wadom rozwojowym dziecka powinna na kilka miesięcy i w czasie ciąży zażywać kwas foliowy. Jednak tylko 20% ciąż jest planowanych, więc trudno zażywać kwas foliowy zawczasu. W wielu krajach europejskich wprowadzono kwas foliowy jako składnik produktów, więc kobiety spożywają go w codziennych posiłkach. Ważne, aby w Polsce też to wprowadzić. Kwietniowa konferencja to kolejny krok w upowszechnianiu problemu, ale przed fundacją jest jeszcze wiele pracy i działań.
Zapraszamy do korzystania z materiałów konferencyjnych:
Otwarcie konferencji, Dr Sylvia Roozen – Sekretarz Generalny Międzynarodowej Federacji Osób z Rozszczepem Kręgosłupa i Wodogłowiem (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus – IFSBH)
Otwarcie konferencji, Dominika Madaj-Solberg – prezes Fundacji SPINA
Prezentacja działań fundacji, Monika Kotzian – Fundacja SPINA
Wykład dr hab. Agnieszki Pastuszki
Wykład dr. Mateusza Zamłyńskiego