Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele –

Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG

SOS dla RK to pierwsza pomoc dla rodziców i przyszłych rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Jesteś przytłoczony diagnozą, która właśnie padła z ust lekarza? Nie wiesz od czego zacząć w procesie leczenia i rehabilitacji Twojego nowonarodzonego dziecka? Przeżywasz zwątpienie, rozterki i potrzebujesz życzliwego doświadczonego słuchacza? Możesz zadzwonić, napisać do naszej fundacji – postaramy się jak najlepiej wesprzeć Cię w tej sytuacji.

Projekt skierowany jest do:

– rodzin oczekujących narodzin dziecka z wadą cewy nerwowej (rozszczep kręgosłupa i/lub wodogłowie);

– rodzin noworodków i niemowląt z rozszczepem kręgosłupa, u których późno zdiagnozowano wadę cewy nerwowej (rozszczep kręgosłupa i/ lub wodogłowie);

– rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa i/lub wodogłowiem będących w szczególnej sytuacji wymagającej wsparcia;

– dzieci i młodzieży z rozszczepem kręgosłupa.

Projekt jest realizowany na terenie całej Polski.
Celem projektu jest budowa sieci wsparcia koordynowanej przez Centralę SOS. Członkowie sieci tzw. Pomagacze SOS są wolontariuszami Fundacji SPINA, rekrutowanymi spośród doświadczonych rodziców dzieci z rk lub dorosłych osób z rk. Każdy „Pomagacz” bierze udział w warsztacie „Dobre pomaganie w ramach SOS dla RK”, podczas którego otrzymuje wskazówki do pracy, bazę informacyjną i materiały edukacyjne. Wszelkie informacje i czynności wykraczające poza wiedzę, kompetencje i możliwości „Pomagacza SOS” zostają zgłaszane do Centrali SOS.

Centrala zgłoszeniowa znajduje się w biurze fundacji.

W każdym współpracującym z SOS dla RK szpitalem powstanie punkt informacyjny ułatwiający przyszłym rodzicom dzieci z poważną wadą wrodzoną, szybkie i skuteczne uzyskanie pomocy i wsparcia.

Koordynatorem projektu jest Dominika Madaj-Solberg.
SOS dla RK prowadzi regularne spotkania wsparciowe w Szpitalu Specjalistycznym Nr 2 w Bytomiu i GCZDz w Katowicach.