Inkubator Pomocy Sieci SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa
Fundacja SPINA wprowadza podstawy skoordynowanej opieki dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa. Konferencja inicjująca program odbyła się 25 marca. Przedstawiamy krótkie podsumowanie.
– Chciałbym, żeby 1 lipca NFZ rozpoczął finansowanie produktów medycznych wydawanych na zlecenie według nowych reguł – zapowiadał podczas konferencji Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.
W wykazie będzie wyodrębniona grupa produktów, w której znajdą się między innymi: jednorazowe cewniki hydrofilowe dla dzieci oraz hydrofilowe cewniki urologiczne aktywowane wodą i jednorazowe cewniki hydrofilowe gotowe do użycia natychmiastowego. Zmienione zostaną także limity refundacji pieluchomajtek i pieluch.
Pacjenci do 18 roku życia nadal będą pokrywać 30% ceny cewników. Ministerstwo chce przyjąć następujące limity cenowe:
– cewniki suche – 80 groszy,
– cewniki hydrofilowe aktywowane wodą – 2,45 zł,
– cewniki hydrofilowe gotowe do użycia natychmiastowego – 5,10 zł
Finansowanie według nowych zasad może rozpocząć się 1 lipca.
Minister zapowiadał także wyodrębnienie centrów kompetencji dla chorób rzadkich. Dany ośrodek będzie koordynował sposób leczenia, w tym programy lekowe.
Podkreślał, że podmioty lecznicze mogą otrzymać dodatkowe środki na leczenie pacjentów poniżej 18 roku życia.
Ambasador
Podczas konferencji profesor dr hab. n. med. Janusz Bohosiewicz został ambasadorem programu SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa.
Rozszczep kręgosłupa należy do grupy chorób rzadkich, chociaż do rzadkich wcale nie należy. Według naszych szacunków w Polsce żyje kilka tysięcy osób z rozszczepem, a co roku rodzi się około 150 dzieci. Te liczby zobowiązują – zauważył profesor.
Na Śląsku operowaliśmy już około 180 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. To najwięcej w Europie. Nieważne czy dziecko zostało zoperowane przed urodzeniem czy po. Ważne jest by zapewnić temu dziecku opiekę na całe życie – dodał profesor Bohosiewicz.
Sylvia Roozen, General Secretary IF & SB, zauważyła, że osoby niepełnosprawne mają prawo do osiągnięcia najwyższego możliwego poziomu stanu zdrowia, bez dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność. Tak zapisano w artykule 25 Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. – Program SOS jest wielką inspiracją dla organizacji z całego świata – powiedziała Roozen.
Z perspektywy doświadczonych lekarzy
– W procesie opieki nad noworodkiem z rozszczepem kręgosłupa potrzebne jest wsparcie środowiskowe. Ważne są osoby, które mają wiedzę praktyczną, osobiste doświadczenia, które wiedzą o czym mówią. Tu właśnie pojawia się pomoc oferowana przez Fundację SPINA. W naszym szpitalu informacje o fundacji są umieszczone w takim miejscu, że rodzice w drodze na oddział, muszą obok nich przejść – poinformowała zebranych profesor Iwona Maruniak-Chudek, Klinika i Oddział Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka GCZD WNMK SUM w Katowicach.
Z kolei profesor Tomasz Koszutski zauważył, że jeszcze w połowie ubiegłego wieku pacjenci z przepukliną oponowo-rdzeniową nie dożywali okresu dojrzałości, umierali w wieku 10-12 lat z powodu chorób układu moczowego. – Teraz widzę olbrzymi problem, kiedy pacjenci kończą 18 lat i muszą poszukać ośrodka, który nadal będzie ich leczył. Widzę potrzebę powstania ośrodka, w którym 11 różnych specjalistów będzie konsultować takich pacjentów jednocześnie – mówił profesor.
– Polska to pierwszy kraj w Europie, który zaczął się zajmować rozszczepem kręgosłupa. Operacja prenatalna pozwala dziecku uniknąć przynajmniej 6 zabiegów, które musiałoby odbyć po urodzeniu. Taka operacja stwarza dzieciom szansę na lepszy rozwój psychointelektualny. Operacja wewnątrzmaciczna to początek drogi. Żeby życie operowanych dzieci rzeczywiście było lepsze, wymagana jest współpraca wielu ludzi – podkreślała profesor Anita Olejek, kierownik Oddziału Klinicznego Ginekologii, Położnictwa i Ginekologii Onkologicznej Szpitala Specjalistycznego Nr 2 w Bytomiu, Śląskie Centrum Perinatologii, Ginekologii i Chirurgii Płodu w Bytomiu.
Dr hab. n. med. Mateusz Zamłyński, chirurg płodowy z tej samej placówki, podkreślał, że latach 2005-2015 ankietowaliśmy naszych pacjentów skąd dowiedzieli się o możliwości leczenia in utero. 60% ankietowanych dowiedziało się o takiej możliwości z innych źródeł niż lekarz prowadzący. W ostatnich latach obserwujemy zmianę i więcej lekarzy prowadzących informuje o takiej możliwości.
– W XXI wieku powinniśmy być wszyscy przekonani, że leczenie przepukliny oponowo- rdzeniowej w okresie prenatalnym to najlepsze rozwiązanie – zauważył profesor Mirosław Wielgoś, kierownik I Katedry i Kliniki Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM.
– Największe problemy, z naszego punktu widzenia, zaczynają się po operacji. Wiele pacjentek zwraca uwagę na problemy z konsultacjami dzieci, które były operowane prenatalnie. Potrzebna jest sieć szpitali i osób, które mogłyby konsultować pacjentki po operacjach wewnątrzmacicznych. Ogromną pracę w tym zakresie wykonuje Fundacja SPINA. Dzięki SPINIE matki są informowane, jakie dokładnie kroki mają podejmować – podkreślał dr Przemysław Kosiński, I Katedra i Klinika Ginekologii i Położnictwa Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM.
Perspektywa osób z rozszczepem kręgosłupa
– W Polsce rodzi się rocznie 11-12 tysięcy dzieci z poważnymi wadami wrodzonymi. Rejestrowane są nie tylko wady rozpoznane przy urodzeniu, ale także te, które ujawniają się do 18 roku życia. Od 2008 roku spada w naszym kraju liczba żywo urodzonych dzieci z rozszczepem kręgosłupa – to głównie skutek terminacji ciąży po rozpoznaniu rozszczepu – analizowała profesor Anna Latos-Bieleńska, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu.
– Fundacja SPINA działa w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i chciałbym bardzo podziękować za pracę fundacji na rzecz kobiet, które wspiera i którym pomaga. Przekazaliśmy do wszystkich wojewodów informacje o programie SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa. – poinformowała Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Adrian Filip, Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie, wolontariusz Fundacji SPINA, urodzony z rozszczepem kręgosłupa opisał swoją codzienność:
– Na przekór wszystkiemu prowadzę w miarę normalne życie. Samodzielnie chodzę, ukończyłem dwa kierunki studiów. Moje życie nie jest tak beztroskie jak osób bez rozszczepu. Mam częste wizyty u neurochirurgów, chirurgów, urologów, ortopedów, fizjoterapeutów. Miałem implantację zastawki komorowo-przedsionkowej, aby zapobiegać rozwojowi wodogłowia. Przeszedłem kilka operacji pęcherza moczowego.
Od 10. roku życia muszę 6-7 dziennie dbać o czyste i jałowe cewnikowanie. Opuszczając dom, muszę pamiętać o rękawiczkach, odkażaczu. Tradycyjne samocewnikowanie jest krępujące. Robię to ponad 20 lat i nadal czuję dyskomfort psychiczny, kiedy muszę iść z reklamówką do toalety.
– W całej Europie stosuje się powszechnie cewniki hydrofilowe. Są lepiej dostosowane, krótsze, powleczone żelem, łatwo je schować, łatwiej aplikować. W dodatku cewniki te redukują o 20% ryzyko zakażeń. Jedyną ich wadą jest koszt. Trzeba na nie wydać około 1000 zł miesięcznie. To olbrzymia bariera dla osób z rozszczepem kręgosłupa – zauważył Adrian Filip.
– W programie SOS dla Pacjentów z Rozszczepem Kręgosłupa chcemy pokazać osobom, które dopiero się dowiedziały, że ich dziecko przyjdzie na świat z rozszczepem, że czeka je inne życie. Nie lepsze, nie gorsze. Po prostu inne. Fundacja dba o to, żebyśmy na takie spotkania szli przeszkoleni. Zgłosiłam się, bo dużo dostałam od innych. Jeśli tylko historia naszej rodziny komukolwiek może pomóc, nawet podjąć decyzję o utrzymaniu ciąży, to chciałabym nieść innym otuchę, dawać nadzieję i dzielić się wiedzą – poinformowała Barbara Majewska-Fietko, wolontariuszka Programu.
Rozwiązania systemowe
– Moje zaniepokojenie wzbudzają limity proponowane przez Ministerstwo Zdrowia. W mojej opinii są za niskie. Ministerstwo Zdrowia nie może być resortem finansów. Powinno dbać o życie i zdrowie, nie o finanse. Od tego jest inne ministerstwo – zauważył dr Leszek Borkowski, Fundacja „Razem w Chorobie”.
– W najbliższym czasie chciałbym zorganizować spotkanie komisji zdrowia poświęcone chorobom rzadkim. W moim przekonaniu potrzeba działań wielokierunkowych, w tym lepszej diagnostyki, która pozwoli też w lepszym podejmowaniu działań terapeutycznych. Drugim elementem jest działanie państwa już po urodzeniu dziecka. Wsparcie finansowe dla osób wychowujących takie dzieci. Mam nadzieję, że to ulegnie zmianie i pomoc będzie dużo większa. Kolejnym elementem jest kwestia cewników i ich refundacja. W tej sprawie, nie czekając na posiedzenie komisji zdrowia, napiszę interpelację. Proszę o pomoc w jej opracowaniu – podkreślał dr Tomasz Latos – Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia.
Ostatnim prelegentem był dr n. med Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, IZWOZ/CoVBHC UŁa, który zwrócił uwagę na to, że:
– W 2020 roku wydaliśmy na wyroby medyczne 1,223 mln zł. Na cewniki urologiczne przeznaczyliśmy 0,9 % tej kwoty. W 2021 całość budżetu to 120 miliardów zł. W Polsce mamy około 2000 osób cewnikujących się. Pełna refundacja cewników hydrofilowych dzieciom i młodzieży to byłby koszt 8 mln zł rocznie. Mówimy tu o cewnikach, które są obecne na rynku od 1983 roku, a my je ciągle traktujemy jako nowoczesne. Nie mówimy o cewnikach teleskopowych, które można schować do kieszeni. Mówimy tu po prostu o
cewnikach, które spełniają normy jakościowe, sterylnościowe i są zalecane przez towarzystwa urologiczne.
Dopłata 30% w przypadku osób niepełnosprawnych, przewlekle chorych jest archaizmem. To naprawdę nie jest duży wydatek budżetowy, żeby na początku objąć pełna opieką osoby do 18 roku życia.
Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
Program SOS jest objęty patronatem Rzecznika Praw Pacjenta oraz Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.